Kris

Es gibt eine allgemeingültige Erklärung für Autismus. Das ist aber für mich persönlich nur eine Art Richtlinie, denn die tiefgreifenden Entwicklungsstörung ist ein ziemlich sperriges Wort und als Laie kann man sich doch recht wenig drunter vorstellen.

Zudem haben schlaue Köpfe beschlossen, in Zukunft nur noch von Autismus-Spektrums- Störung – kurz ASS- zu sprechen und nicht mehr in Asperger, Kanner und high functioning oder a-typisch zu unterteilen.

Schon ab da tue ich mich schwer damit, denn mein Sohn ist ein sogenannter frühkindlicher oder Kannerautist. Zu dem frühkindlichen Autismus zählen u.a. Entwicklungsverzögerungen auf ganzer Linie, kaum ein Entwicklungsbereich entwickelt sich altersgerecht. Die Sprache schleppt sich dahin, wenn sie sich überhaupt ausbildet. Eine meiner ersten Infos war, dass nur 50% aller frühkindlichen Autisten überhaupt sprechen. Eine zweite Info einer Mutter aus dem Internet, die berichtete, sie würde ihren 14jährigen Sohn noch wickeln. Wie bitte? Das wollte ich nicht.

Aber das Leben ist kein Wunschkonzert und so wurde auch mein Sohn erst mit 14 tagsüber und mit 15 Jahren nachts trocken. Ich muss sagen, es ist schon ein sehr komisches Gefühl einen Teenager zu wickeln.

Somit entwickelt sich der Bereich der Hygiene, der eigenen Sauberkeit auch nicht altersentsprechend und als Mutter musste ich so manche, eigentlich recht einfache Dinge neu lernen.

Wusstet ihr, dass eigenes Händewaschen manchmal viel zu lange dauern kann? In der Zeit kann Junior enorm viel Blödsinn anstellen. Apropos Hände waschen: Junior wäscht alleine nur die Handflächen, nur mit Ansage auch mit Seife und trocknet auch nur die Handflächen ab, indem er das Handtuch von oben bis unten streichelt.

Oder Zähneputzen: als Linkshänder werden die Zähne rechts unten immer blitzblank, wenn er die Hand wechselt auch die links unten, die oberen aber müssen zugucken. Daher darf ich putzen und freue mich dann auch immer über das Lob vom Zahnarzt.

Ich habe sowieso viel lernen müssen: z.B. Entwicklung kann man nicht beschleunigen, wenn ein Entwicklungsschritt nicht dran ist, dann kann ich ihn nicht erzwingen, so gern ich das manchmal möchte. Wir Erwachsenen denken ,wenn wir erstmal erwachsen sind, viel zu kompliziert, wir können die einfachsten Sachen nicht kleinkindgerecht erklären. Ebenso denken wir viel zu komplex. Was passiert aber, wenn das eigene Kind keine Zusammenhänge erkennt und letztlich jeden Tag auf Neue neu beginnt? Mir ist klar, dass Wiederholungen wichtig sind, um Dinge zu begreifen und diese im Hirn zu verankern. Allerdings werden mir nach bald 16 Jahren diese Wiederholungen langsam zu anstrengend.

Autismus ist für mich auch Klarheit. Ich musste lernen, mich klar auszudrücken, nichts mehr ” durch die Blume” oder gar zweideutig zu sagen. Wie oft sagt jemand was und meint aber was ganz anderes? Achtet mal darauf und kontrolliert euch selber.

Genauso verhält es sich mit der Logik. Wir sind oft unlogisch in unseren Ansagen, Aufforderungen. Auch das ist ein gutes Spiel, zu versuchen, sich selber logisch zu finden. Wenn ich weiß, was ich meine, finde ich mich selber logisch, das bedeutet jedoch nicht, dass es meinem Gegenüber auch so geht.

Autisten brauchen Regeln und eine gute Struktur, damit sie ihren Tag in einem festen Rahmen gut durchstehen können und Sicherheit darin finden. Doch unsere Regeln haben oft einen gravierenden Haken, sie sind variabel, sie lassen oft Ausnahmen zu. Heißt es z.B. keiner betritt ein Blumenbeet, gilt diese Regel auch für den Gärtner, der darin jäten möchte.

..oder Straßenschuhe werden hinter der Haustür ausgezogen: gilt auch für Mutter/ Vater, auch wenn sie “nur mal eben” den vergessenen Schlüssel aus der Küche holen wollen oder den Einkauf vom Auto ins Haus bringen und noch mehr im Kofferraum wartet. Wer ,bitte, macht sich die Mühe, Schuhe aus und Augenblick später wieder anzuziehen?

Für viele Autisten sind visualisierte Tagespläne toll, dass heißt ein mit Bildkarten oder Fotos bestückter Untergrund, auf dem der Tagesablauf abgebildet ist. Ich gebe zu , ich mache gerne Pläne, dadurch ,dass ich aber ein recht spontaner Mensch bin, sind unsere Pläne nur sehr grob gebastelt, weil oft kurz zuvor entschieden wird, was wir machen: gehen wir raus oder bleiben wir drin.

Meine Erwartungen musste ich neu strukturieren bzw. auf´s Minimalste zurückschrauben. Da Junior keine so schicke Sprache hat wie ich und immer noch in der Lernphase ist, freue ich mich über jedes Wort. Früher hatte ich bei jedem neuen Wort gedacht:’jetzt geht´s los, jetzt ist der Knoten geplatzt und er fängt an zu sprechen’. Doch… nein…zu früh gefreut, das schöne neue Wort kam gar nicht wieder vor. Als er ” Mama” sprechen konnte, konnte er sogar ganze Sätze mit diesem Wort bilden… da hatte dann “mama” immer mal eine andere Bedeutung. Die Hoffnung, endlich bald mit ihm ein normales Gespräch führen zu können zerplatzte…… bis ich meine Erwartung aufgab und mich ab da nur noch über jedes neue Wort freue. Auch die Hoffnung, er würde mal irgendwann so sprechen, dass andere ihn verstehen und ich meine Übersetzerarbeit aufgeben kann, konnte ich schon vor Jahren zu Grabe tragen.

Ich habe angefangen nur noch auf Kleinigkeiten zu hoffen: so würden mir ZweiWortSätze definitiv ausreichen, wenn die Wörter denn auch gut verständlich ausgesprochen würden. Ein schöner Traum!

Als neurotypische Mutter muss ich mich zwar in die Welt der Autisten eindenken, sie aber nicht komplett übernehmen. Ich muss zwischen der autistischen Welt meines Sohnes und meiner neurotypischen Welt vermitteln. Meine Aufgabe ist es, einen frühkindlichen Autisten mit eigener Sprache, eigenem Verständnis im Sozialverhalten, keinerlei Kenntnissen in Wort, Schrift und Zahl in eine neurotypische Welt zu integrieren, wo vorausgesetzt wird, dass jeder Mensch in bestimmten Entwicklungsbereichen wie z.B. Sprache oder Sozialverhalten ganz intuitv lernt und das Gelernte anwendet.

Leider funktioniert diese neurotypische Denkweise nicht und sobald der Autist aufgrund seiner Verhaltensweisen negativ auffällt und man als Eltern scheinbar bzw. nicht für andere sichtbar etwas dagegen unternimmt, wird man gleich als Familie aus der Gesellschaft ausgegrenzt. Dieses Ausgrenzen ist dann für viele Neurotypische normal und kaum einer macht sich Gedanken darüber.

Jetzt aber können wir- dank Corona- endlich all den Unwissenden erzählen, wie es uns ergeht, und zwar tagtäglich und schon jahrelang.

Erinnert ihr euch an den Lockdown im Frühjahr 2020?

In dem Zeitraum wurden soziale Kontakte aufs Mindeste begrenzt, Schüler durften nicht zur Schule, sich nicht mit Freunden treffen. Der Aufschrei war riesengroß, klingt heute noch nach. Nie wieder dürfe man die Kinder und Jugendlichen so in ihrer Entwicklung beschneiden.

Spannend finde ich das… .denn behinderte verhaltensauffällige Kinder und Jugendliche werden nach wie vor so behandelt und das ist dann in Ordnung? Wer setzt sich dafür ein und verändert etwas?

Inklusion soll Deutschland machen… es wird noch Generationen dauern, bis diese wirklich so funktioniert, wie es gewünscht ist. In der Realität sieht es gerade für verhaltensoriginelle Kinder und Jugendliche ganz anders aus. Sie werden auch von spezialisierteren Schulen suspendiert, weil man nicht mit ihnen klarkommt. Keiner scheint für diese Kinder zuständig zu sein. Sie haben aber Schulpflicht, ein Recht auf Bildung und Behinderte auch noch gesetzlich verankert ein Recht auf Teilhabe im gesellschaftlichen Leben. Wie passt das mit der Ausgrenzung zusammen?

Autismus ist für mich also wirklich auf der ganzen Bandbreite eine sehr tiefgreifende Entwicklungsstörung, weil nicht nur der Autist in seiner Entwicklung gestört wird/ist, sondern auch Eltern in ihrer Ausübung erzieherischer Maßnahmen mehr behindert werden als sie unterstützt werden. Daran muss dringend etwas geändert werden. Das Schulsystem muss an die Gegebenheiten angepasst, Lehrer besser, in den vielen Bereichen ausgebildet werden, damit überhaupt die Chance besteht, alle Kinder möglichst gleich behandeln zu können.

Autistische Kinder lernen in kleineren Gruppen besser, weil die Umgebungsgeräusche bzw. generell die Reize weniger sind und sie sich unter Umständen besser konzentrieren können. Reizarm gestaltete Klassenräume können allen Schülern Hilfe beim Lernen bieten.

Schulen sollten lernen voneinander zu profitieren und sich nicht einem Konkurrenzkampf auszusetzen. Was bringt es einem Schüler, wenn er von einer Schule an eine andere überwiesen wird, weil die erste nicht mit ihm klarkommt? Ist es nicht sinnvoller, sich auf ganzer Ebene Hilfe zu holen, anstatt das Problem bloß an Kollegen zu verschieben?

Es gibt so viele Themen ,die mich seit der Diagnose Autismus bewegen. Viele sind mit endlosen Kämpfen um Hilfe verbunden. Es dauerte lange, bis ich mir ein Netzwerk aufgebaut habe, dass aber auch immer mit personellen Veränderungen kämpft, denn bei jeder neuen Person fange ich wieder von vorne an zu erklären.

Klar gibt es sie, die Klischees, die im Umlauf sind, doch meist kann ich kaum eines von ihnen bedienen. Autisten sind so unterschiedlich wie jede Menschenart.

 

 

 

Die Beschäftigung mit Autismus bedeutet für mich einen Perspektivwechsel vornehmen oder auch, mehrere Sichtweisen zuzulassen.

So habe ich in all den Jahren gelernt, dass, nur weil ich die andere Perspektive nicht verstehe oder nachvollziehen kann, sie nicht automatisch falsch ist. Außerdem habe ich gelernt, dass viele Menschen genau das kaum können. Sie sind in ihrer eigenen Sichtweise so festgefahren und daher eingeschränkt, dass das große Ganze ,was sie umgibt, für sie nicht mehr sichtbar ist.

Autismus wird diagnostiziert, d.h. es wird unter Krankheit geführt. Dennoch ist es mehr eine Behinderung, denn je nach Ausprägung, wird der Autist/ die Autistin im Alltagsleben behindert… und die Familienangehörigen meist auch.

Aber es ist auch eine ganz eigene Lebensweise, die sich deutlich von der der neurotypischen Menschen unterscheidet.

So erlebe ich immer wieder, dass diese für viele Neurotypische( das ist übrigens der Großteil von uns, der die allgemein gültigen Gesellschaftsstrukturen versteht) Autismus sehr fremd ist. Alles was fremd ist und schlecht zu verstehen, ist per se erstmal schlecht und man muss sich davon distanzieren.

Somit erfahren viele Menschen mit Autismus Ausgrenzung und das in allen Lebensbereichen.

Dabei können wir alle voneinander lernen.

Da Menschen mit Autismus oft einen ausgeprägten Sinn für Ordnung in ihrem Leben haben sind sie für uns Vorbilder z.B. im Müll entsorgen. Für meinen Sohn ist es auf Spaziergängen oft nicht aushaltbar, da er unterwegs soviel Müll sieht. Ich müsste also auf jedem Spaziergang einen großen Anhänger hinter mir herziehen, damit wir den Müll den wir so finden, lagern können.

Die größte Schwierigkeit, die ich erlebe, ist die Vermittlung zwischen der autistischen Welt, so wie ich sie jeden Tag erlebe und verstehe und der neurotypischen Welt, in der immer noch zu wenige wirklich verstehen und begreifen wollen, was für ein Potenzial im Autismus schlummert .

Verhalten zu verändern fällt vielen Menschen schwer. Ich habe erlebt, wie das eigene Verhalten nicht verändert werden sollte, aber mein Sohn als Autist, seins doch – mal eben- ändern könne.

Es ist aber ein Zusammenspiel zwischen beiden Welten.

Nur weil ich eine Verhaltensweise ,die auftritt, ablehne, heißt das nicht, dass der Mensch mit Autismus sie verändert. Es kann aber sein, dass der Mensch mit Autismus sie verändert, wenn auch ich ihm als Vorbild diene und auch mein Verhalten ihm gegenüber verändere.

Leider sind viele Menschen dazu nicht bereit.

Autismus ist eine von vielen Behinderungen, die uns im Leben so begegnet. Diejenigen, die abfällig über Behinderte sprechen ,sollten sich mal überlegen, wo sie in ihrem Alltag Behinderung erleben.

Mir ist eine Schulleiterbemerkung deutlich in Erinnerung geblieben. Es sind viel mehr Menschen behindert als man annimmt. Jeder Brillenträger ist z.B. auf eine bestimmte Art sehbehindert.

Es gibt den großen Unterschied zwischen sichtbarer und unsichtbarer Behinderung. Zur unsichtbaren Behinderung zählt u.a. neben dem Autismus, auch ADHS und viele psychosomatische Erkrankungen, Depression oder auch Migräne. Kopf-, Hals- Bauchschmerzen kann man nicht sehen, man muss sie erleben, am besten an sich selbst.